Det börjar ofta litet. Något man kan vifta bort. Ett barn som inte riktigt hänger med motoriskt. En mormor som glömmer mer än vanligt. En pappa som tappar saker, men ”det är väl bara stress”.
Men så en dag får någon ett besked. En neurologisk diagnos. MS. Parkinson. Epilepsi. Alzheimer. Eller något man knappt kan uttala.
Och då får hela familjen en diagnos. För inget blir som förut.
Vad är neurologiska sjukdomar?
Det är sjukdomar som påverkar nervsystemet – hjärnan, ryggmärgen, nerverna. Det kan handla om allt från kramper och förlamning till minnesbortfall och förändrat beteende.
Vill du se en lista över vanliga neurologiska diagnoser? Magnetlabbet har samlat en tydlig översikt här lista över neurologiska diagnoser.
Det är aldrig ”bara den som är sjuk” som drabbas
När någon i familjen får en neurologisk sjukdom så rubbas allting. Roller förändras. Orken går till annat. Det blir fler sjukhusbesök, mer oro, mindre marginaler.
Det kan vara så enkelt som att ett barn får diagnosen autism – och plötsligt måste ni strukturera om hela er vardag. Eller att din partner får ALS, och du går från älskare till anhörig och assistent.
Och mitt i det ska man försöka vara en ”vanlig familj”. Vad nu det betyder.
Vardagen vänder upp och ner
Neurologiska sjukdomar är ofta långvariga. Kroniska. De går inte över med lite vila och ett glas vatten.
Det kan handla om:
- Barn som behöver extra stöd i förskolan
- Tonåringar med epilepsi som inte vågar sova borta
- En partner som förlorar talförmågan
- En förälder som börjar få personlighetsförändringar
Det påverkar:
- Relationen
- Ekonomin
- Syskonen
- Er framtidsbild
- Hur ni planerar en helg, ett sommarlov, en jul
Hur håller man ihop?
Det finns inget facit. Men det finns sätt att inte gå sönder. Helt.
1. Prata. På riktigt. Bättre en arg diskussion än tystnad som växer. Säg att du är trött. Säg att du är rädd. Säg att du inte vet hur du ska orka. Det är okej.
2. Sätt rimliga krav. Du kan inte ha ett Instagram-perfekt liv samtidigt som du sköter medicinering, sjukvårdskontakter, syskonens aktiviteter och ditt eget jobb. Något måste få vara ”good enough”.
3. Ta hjälp. Det är inte starkt att orka allt själv. Det är bara dumt. Ta emot avlastning. Få samtalsstöd. Fråga om kommunen kan bidra.
4. Informera andra. Berätta för skolan, förskolan, fotbollstränaren, morbror Anders. Ingen kan ta hänsyn till något de inte vet.
5. Glöm inte bort varandra. Det är lätt att allt kretsar kring den som är sjuk. Men glöm inte bort dig själv. Eller dina andra barn. Eller att skratta mitt i allt.
Det är okej att inte vara okej
Ingen klarar det här utan att någon gång vilja ge upp. Att bryta ihop är inte ett tecken på svaghet – det är ett tecken på att du varit stark för länge.
Sök hjälp innan det blir för mycket. Ta dig rätten att vara trött. Och ledsen. Och förbannad. Du är fortfarande en bra förälder.
Små ljusglimtar betyder mycket
Det kan vara en frukost utan utbrott. Ett barn som skrattar i bilen. En sjuk förälder som får ett klart ögonblick och säger något vackert.
De där stunderna är inget filter på det jobbiga. Men de är bråkdelen av livet som ger hopp. Och mening. Och ibland ork att ta sig igenom nästa dag.
Slutligen neurologiska sjukdomar kan dessvärre vara ärftliga
Det beror på sjukdomen. Vissa neurologiska diagnoser har en stark genetisk koppling, medan andra uppstår utan någon tydlig förklaring alls.
Exempel:
- Huntingtons sjukdom är alltid ärftlig.
- Alzheimers sjukdom kan vara ärftlig i vissa familjer, men inte alltid.
- Multipel skleros (MS) har en viss ärftlig komponent, men det betyder inte att barnen automatiskt får sjukdomen.
- Epilepsi kan ibland ha genetiska orsaker, men ofta spelar andra faktorer roll.
Om någon i familjen får en neurologisk diagnos är det vanligt att man börjar fundera: ”Kommer jag också få det här?”
Det är en mänsklig tanke. Men innan man går upp i oro – prata med läkare. Det finns genetisk rådgivning och tester för vissa sjukdomar, om behov finns.
För det viktigaste är inte att gissa, utan att få kunskap.
Du är inte ensam
Det finns andra familjer som går igenom liknande saker. Sök forum, stödgrupper, Instagramkonton, poddar. Ibland räcker det att veta att någon annan också kämpar.
Och kom ihåg: det finns hjälp. Det finns stöd. Det finns vård.
Och det finns en vardag – mitt i allt det här – som faktiskt kan fungera.
